Наш младший сын Дима родился в срок, здоровым. В месяц ортопед диагностировал ему левостороннюю кривошею, и до года мы пытались исправить наклон головы малыша массажем и физиопроцедурами. Лучше не становилось. Тогда врачи детской краевой больницы начали готовить Диму к операции по удлинению мышц шеи. Но обследование выявило у него более страшную болезнь: мышечную дистрофию. Это целая группа заболеваний, и, чтобы понять, мутацией каких именно генов вызваны проблемы сына, нам пришлось четыре раза сдавать кровь на генетический анализ. Диагноз – мышечная дистрофия Ульриха. Сначала слабеют мышцы ниже пояса, позже – мышцы плеч и спины. Врачи петербургской клиники выровняли сыну шею, а вот лекарства от его болезни в мире нет. Дима живет «сидя»: передвигается в коляске или на детской машинке, сидя танцует и играет в мяч с ребятами. При его диагнозе очень важно использовать любую возможность для движения, как можно дольше оставаться активным, поэтому мы постоянно занимаемся и дома, и в реабилитационных центрах. Год назад читатели Русфонда помогли нам оплатить курс лечения в таганрогском центре, за что мы всем чрезвычайно признательны! Но есть еще одна проблема: чтобы все органы ребенка работали нормально, хотя бы несколько часов в день он должен стоять. Самостоятельно Дима стоять не может, ему нужен вертикализатор. Однако для нашей семьи стоимость этого приспособления непосильна. Доходы у нас очень скромные, работает только муж, а болезнь малыша быстро прогрессирует. Дима очень умен и развит, многое понимает в том, что касается его недуга, и очень ждет помощи. Не оставляйте нас, пожалуйста!
Ольга Сербат,
Краснодарский край
Фото Ирины Белой и из архива семьи
Свежие комментарии