Соня родилась с тяжелыми генетическими заболеваниями – несовершенным остеогенезом и буллезным эпидермолизом. Кости у девочки были хрупкими и ломались от обычных движений, кожа покрывалась волдырями и болячками. Мать от нее отказалась, оставила дочку в роддоме, дальше Соня оказалась в доме ребенка. Там боялись брать ее на руки.
Малышка почти не двигалась – мышцы у нее были слабыми, суставы одеревенели. Когда Соне было четыре года, мы оформили опеку, забрали малышку в свою семью. Мы начали лечение в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), старались наверстать упущенное время. Соня научилась разгибать ноги (раньше они были согнуты и неподвижны), вставать, но ходить пока не может – передвигается в коляске. Дочка окрепла, повеселела. Учится в общеобразовательной школе, занимается музыкой, играет на флейте. Последнее обследование показало, что плотность костей у Сони опять снизилась, есть риск новых переломов. Лечение нужно продолжить, а денег нет. В семье десять детей – родных и приемных. Помогите нам!Анастасия Пелячик,
Псковская область
Фото из архива семьи
Свежие комментарии