Назар родился в срок, но нас встревожило, что он постоянно плакал. При более тщательном осмотре врач заподозрила переломы бедер. На рентгене это подтвердилось. Наложили гипс и после заживления выписали домой. Но и дома кости продолжали ломаться – стоило малышу пошевелить ножкой, как ломалось бедро. Направили на обследование в Читу. Там и выявили несовершенный остеогенез – редкое заболевание, при котором костям не хватает прочности и они остаются хрупкими. Генетик сказал, что болезнь не лечится, поэтому малыша нужно беречь и меньше трогать. Но кости ломались сами по себе. Малыш даже пошевелиться боялся, в год еще и перевернуться не мог. Вскоре я узнала, что в Москве есть клиника, где «хрустальных» детей лечат. Обратились туда. Профессор Наталия Белова назначила лечение, оно оказалось платным. Нам сначала помог один благотворительный фонд, а последние 17 курсов оплатил Русфонд. Огромное спасибо! Сын и сидеть, и ходить научился! Русфонд также помог оплатить операции – бедра укрепили штифтами. Но теперь голени не выдерживают нагрузки, изогнулись. В октябре Назар упал, обе голени сломались. Нужна срочная операция – голени укрепят специальными тонкими штифтами. Помогите ее оплатить!
Вера Лопаткина,
Забайкальский край
Фото из архива семьи
Свежие комментарии