Дочке еще не было двух лет, когда ей поставили страшный диагноз – остеопетроз. Эта болезнь вызывает уплотнение костей и хрупкость, нарушается работа костного мозга, возникают другие серьезные нарушения, опасные для жизни. Хадидже провели генетический анализ, но его результаты не помогли уточнить диагноз.
Для проведения полного экзомного секвенирования (расширенного генетического исследования) мы поехали в Израиль, в клинику Хадасса. Здесь у дочки обнаружили генетическую мутацию, вызывающую остеопетроз. У Хадиджи легкая форма заболевания, пока нет нарушений зрения и слуха. Но ей нужно постоянное наблюдение врачей, чтобы не пропустить страшные осложнения, которые вызывает это заболевание. Хадиджа уже перенесла три перелома костей, у нее сильно понижен гемоглобин. Сейчас появилась возможность попасть на консультацию к израильскому профессору прямо в Москве, в клинике Хадасса Медикал. Это большое счастье, потому что из-за эпидемии поехать за границу нет возможности. Пожалуйста, помогите оплатить консультацию. Муж без работы, в семье трое детей, самим сейчас не под силу собрать даже такую сумму.Аминат Расулова,
Москва
Фото из архива семьи
Свежие комментарии