Буквально на последнем обследовании перед родами мне сказали, что у дочки обнаружили рабдомиомы (опухоли) сердца. Родилась Амина преждевременно, в отделении патологии новорожденных больницы мы пролежали четыре месяца. После выписки нас направили в Москву, в кардиологический центр, где и предположили, что у Амины туберозный склероз.
Это тяжелое заболевание, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли. После обследования, на котором выявили склерозирование головного мозга и эпиактивность, диагноз подтвердился. Когда дочке было шесть месяцев, у нее начались приступы: кивки головой до 40 раз в сутки. Противосудорожная терапия помогала плохо. Кроме того, у Амины нашли опухоли в глазах и почках. И только когда врачи подобрали дочке препарат сабрил, мы заметили улучшение. Благодаря лекарству количество приступов сократилось, они протекают гораздо легче. Но принимать сабрил нужно постоянно, а стоит он очень дорого. В семье двое детей, работает только муж. Спасите Амину!Жанслу Сулейменова,
Оренбургская область
Фото из архива семьи
Свежие комментарии