На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)

Русфонд

32 подписчика

Свежие комментарии

  • Владимир Тимошков
    У министра и замов минздрава зряплату на 5 процентов урезать - не на одного ребёнка хватит.Света Черепанова,...
  • Boris Max
    Совсем уже охренели  брат не может 150 тыс найти ... да уже бы заработал... кредит взял бы... скоро на подстрижку буд...Макар Бандин, 9 л...
  • Narvalroz Евгений
    А что у нас квоты кончились?Илюша Симаков, 6 ...

Даша Илясова, 4 года, генетическое заболевание – атипичный синдром Ретта, эпилептическая энцефалопатия, спасет лекарство на год, 187 186 ₽

Судорожные приступы появились у дочки на второй неделе жизни. Дашу по моему настоянию обследовали в больнице, но эпилепсию тогда не диагностировали. А приступы случались все чаще и сильнее. Лекарства совсем не помогали. Мы возили дочку из одной больницы в другую, врачи отменяли одни лекарства, назначали другие, а приступы следовали один за другим, такие тяжелые, что Даша теряла сознание.

Только после генетического исследования стало понятно, почему назначенные лекарства не помогают. У дочки обнаружили синдром Ретта – генетическое заболевание, поражающее нервную систему и вызывающее эпилепсию, которая плохо поддается противосудорожной терапии. Только один препарат в этом случае эффективен – сабрил. Когда Даша начала его принимать, сразу количество приступов резко сократилось. Покупать дорогой препарат и привозить его из-за границы у меня нет возможности, воспитываю дочку одна, живем на ее пенсию, помощи ждать неоткуда. Пожалуйста, помогите избавить дочку от мучительных приступов.
 
Светлана Илясова,
Московская область
Фото из архива семьи

 

Ссылка на первоисточник
наверх