Первый перелом у Алисы случился, когда ей исполнился месяц, – левая ручка сломалась прямо во время планового осмотра врача. В четыре месяца произошел перелом голени. Не успела кость срастись, как снова сломалась. Генетик объяснила нам, что кости у дочки пористые и очень хрупкие, направила нас в городскую больницу.
Но там никакого лечения не предложили, а переломы продолжались: в десять месяцев дочка сломала бедро и руку при попытке перевернуться. За полтора года Алиса перенесла 15 переломов! Мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Там у Алисы выявили тяжелую форму генетического заболевания «несовершенный остеогенез». С помощью Русфонда мы три раза проходили в Москве лечение препаратом памидронат, который укрепляет кости. Спасибо всем, кто нам помог! Состояние Алисы улучшилось, переломов стало меньше, дочь самостоятельно садится. Но чтобы Алиса могла ходить, надо продолжить лечение. Оплатить его мы не можем – у нас двое детей, у мужа нестабильные и невысокие заработки. Прошу вас, помогите!Мария Литуева,
Новосибирская область
Фото из архива семьи
Свежие комментарии